Petit Ange Lolo

Noël 2018, Sylvain Guinet compose une pièce pour piano à Lorenzo, 5ans, surnommé Ange Lolo atteint de la maladie génétique « Citopathie Mitochondriale » .

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Description

Petit Ange Lolo

 

Instrumentation : Piano
Genre: Comptine pour piano
Droit d’auteur: Copyright © Sylvain Guinet

 

Noël 2018, Sylvain Guinet compose une pièce pour piano à Lorenzo, 5ans, surnommé Ange Lolo atteint de la maladie génétique « Citopathie Mitochondriale » .

C’est une vilaine maladie des cellules qui ne transmet pas l’énergie correctement dans les muscles et qui le rend polyhandicapé et dépendant avec une faible espérance de vie.

Petit Ange Lolo est né en parfaite santé et c’est vers l’âge de 10/12 mois que subitement  après un rappel de vaccin que tout a changé. Il est devenu un petit bébé sans vie, il ne pouvait plus se servir de ses mains, et n’a plus eu de tenue de tête, et il s’est mis à pleurer sans cesse.

On a aujourd’hui aucune preuve qui donnerait un rapport de cause à effet de ce vaccin, mais pour ses parents c’est le repère et le début de la dégringolade de leur vie. Après ça, Lorenzo semblait souffrir, les nuits sont devenues terribles et la vie très difficile !

Il n’y a aucune possibilité de guérir cette maladie,  ni d’en venir à bout…

Et depuis le 19 décembre 2016 les parents ont été informés après 2 ans d’attente et de recherches génétiques que les médecins avaient enfin trouvé le gène responsable de la maladie !

Ce gène s’appelle : Threonyl trna synthetase 2 mitocondriale PURATIVE TARS2

Gène extrêmement rare ! 2 cas dans le monde entier !

 

La musique du compositeur pour Lorenzo résonne tel une comptine pour enfant. Une mélodie douce à l’image de l’innocence de l’enfance et mélancolique par le sentiment d’incapacité. Une douceur dans l’histoire qui ne perdure, rattraper par les doubles croches qui accélèrent le rythme,  tel le cœur battant la chamade, tel une lutte acharnée au maintien du souffle de vie.

 

 

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